Epilepsikirurgi

Operation i hjernen er blevet udført helt tilbage i forhistorisk tid i mange dele af verden. Den moderne tid for epilepsikirurgien startede, da kirurgerne begyndte at operere på læsioner, de ikke kunne se, men som de sluttede sig til ud fra kortlægningen af centrene i hjernebarken.

Opfindelsen af EEG i starten af det tyvende århundrede gjorde det muligt at udføre epilepsikirurgi. EEG består i måling af hjernens elektriske aktivitet med meget stor forstærkning. Det drejede sig overvejende om operation på den forreste del af tindingelappen, alene baseret på forandringer på EEG.

Operationerne blev kun tilbudt en lille del af personerne med epilepsi, nemlig den del, hvis epilepsi ikke kunne kontrolleres med medicin (behandlingsresistent epilepsi).

I dag bliver fortsat kun en minoritet tilbudt muligheden for en kirurgisk helbredelse. Årsagen til den ringe anvendelse er til dels tilbageholdenhed af økonomiske grunde, da undersøgelserne før operation anses for at være kostbare, til dels ukyndige personers antipati, der har afspejlet sig i restriktioner af hidtil ukendt autoritativ karakter.

Det er imidlertid et spørgsmål om ikke operationerne i det lange løb betaler sig, når man tager alternativet i betragtning. Uden operation vil en person med medikamentelt resistent epilepsi ende på førtidspension, og da det ofte drejer sig om unge mennesker, vil det blive en meget langvarig pensionering, der let kan løbe op i millioner.

En anden grund til at epilepsikirurgi bliver brugt for lidt er for dårlig oplysning om fordelene ved denne behandling. De praktiserende læger, psykiatere og mange neurologer henviser ikke personerne i tide til undersøgelse på epilepsicentrene. Det vil sige, at mange personer kommer for sent til vurdering, så de har nået at udvikle en hjerneskade p.g.a. mange anfald, som måske endda hindrer en operation.

Hvis man i længere tid har et epileptisk fokus i den ene hjernehalvdel, vil man med tiden udvikle et fokus i den anden hjernehalvdel på det tilsvarende sted, et såkaldt spejlfokus. Når først det er sket, er det ofte for sent at operere.

Udviklingen er dog ved at vende, hvilket man kan se af antallet af konferencer om epilepsikirurgi og de mange nye lærebøger om dette område.

Der har været en enorm udvikling i metoder til at fremstille billeder af hjernen og forandringer i den (MR-scanning, PET-scanning og SPECT-scanning), samt langtidsoptagelse af EEG. En større forståelse for de neurofysiologiske mekanismer, der ligger til grund for de epilepsier, der kan opereres, er også en grund til den tiltagende anvendelse af epilepsikirurgi. Denne forståelse bygger på øget basal hjerneforskning.

Et antal generelt accepterede behandlinger er nu blevet udviklet, på grundlag af data, der stammer fra mange epilepsicentre over hele verden. Pålidelige prognoser kan stilles før kirurgi anbefales. Specifikke epileptiske syndromer kan identificeres, f.eks. mesial temporalsklerose, hvor man ved, at medicinsk behandling har ringe virkning, mens kirurgi er den rette behandling.

Epileptiske anfald, der ikke kan kontrolleres, ødelægger muligheden for at leve et normalt liv, alene p.g.a. den måde anfaldene griber ind i dagligdagen. Hyppige anfald hos børn ødelægger den normale udvikling og muligheden for erhvervelse af en uddannelse. En tidlig kirurgisk indgriben kan hindre psykosociale følger af epilepsien.

Desuden må man forstå, at de følger, der kommer i hjernen, ikke lader sig genoprette. Eksperimentelle undersøgelser af epilepsi på forsøgsdyr viser, at visse anfald beskadiger hjernen. Hvis de samme processer er til stede hos personer, og det er der god evidens for, har man erfaring for, at hyppige epileptiske anfald kan udvikle sig til en epilepsi, der ikke kan behandles med medicin. Samtidig kan der opstå varige psykiske forstyrrelser, især demens.

Ved tindingelapsepilepsi med mesial temporalsklerose har det vist sig, at en sen kirurgisk behandling har sværere ved at standse anfaldene. Ligeledes vil de psykiske forstyrrelser, der ofte følger med denne form for epilepsi, være mere udtalte hvis man venter for længe med at operere. Det samme gælder for en læsionel epilepsi i hjernebarken, hvor en for sen indgriben har sværere ved at gøre personen anfaldsfri.

Ved kirurgisk behandling af disse epilepsiformer vil hukommelse og højere tankevirksomhed ofte bedres.

Ved diffuse epileptiske forandringer hos børn med fortsatte anfald kan man ved kirurgisk behandling hindre udviklingen af psykisk retardering (evnesvaghed) og derved hindre, at denne gruppe epilepsipersoner bliver placeret på institutioner.

Hvordan skal man definere en person med medikamentelt resistent epilepsi? Det er en person, som ikke har opnået acceptabel anfaldskontrol trods regelrette behandlingsforsøg med de medikamenter, som man ved er meget effektive, i doser og plasmakoncentrationer, der ikke giver bivirkninger eller kun giver så svage bivirkninger, at personen kan leve med dem.

Acceptabel anfaldskontrol er ikke nødvendigvis fuldstændig anfaldsfrihed. Grænsen for acceptabel anfaldskontrol kan variere meget fra den ene person til den anden. Nogle vil overveje epilepsikirurgi, selvom de kun har anfald een eller to gange om året. Ofte vil der være professionelle eller sociale årsager til denne vurdering, eller det helt afgørende kan være, at de er afhængige af at kunne køre bil. Andre kommer til den konklusion, at deres liv såmænd ikke vil være så meget anderledes, selvom de har et eller to anfald om måneden.

Anfaldstypen og om anfaldene kun kommer under søvn vil også have betydning i denne sammenhæng, selvom anfaldene er lige skadelige for hjernen, hvadenten de kommer i vågen tilstand eller under søvn.

Hvad der anses for at være uacceptable bivirkninger, er også til en vis grad individuelt. Det gælder både for de dosisafhængige bivirkninger og de allergiske bivirkninger. Virkningen af træthed eller styringsbesvær af arme og ben på personens liv varierer meget med, hvordan man plejer at fungere og med ens professionelle virke.

Selv hævelse af tandkødet, øget hårvækst, hårtab, vægtstigning, vægttab, depression, nedsat libido og impotens kan hver især være en plage for én person, mens de ikke er så afgørende for en anden.

Generelt kan man sige, at hvis 2 eller 3 af de mest effektive medikamenter mod epilepsi, som carbamazepin eller oxcarbazepin, fenytoin eller topimax, ikke kan kontrollere anfaldene, når de gives alene i doser, der tåles uden svære bivirkninger, drejer det sig om en medikamentelt resistent epilepsi. En afprøvning af svagere antiepileptika, som gabapentin, lamotrigin, tiagabin, og eventuelt stærkere som valproat og benzodiazepiner, eller kombinationer af antiepileptika vil i almindelighed kun forsinke den kirurgiske behandling.

Hvorlænge skal man forsøge en medikamentel behandling, før man kan sige at epilepsien er resistent? Et interval på 2 år mellem epilepsiens debut og operationstidspunktet ville være det ideelle i de fleste tilfælde. Gennemsnittet i de fleste opererede tilfælde ligger over 10 år, og det er for lang tid! Sandsynligheden for at opnå anfaldskontrol er meget ringe, hvis der fortsat er anfald efter 2 års intensiv behandling.

Hvis ikke der har været virkning af et af de stærke medikamenter mod epilepsi som det første medikament, vil nr. 2 kun kontrollere anfaldene hos 10% af patienterne.

Hvis anfaldene efter start af epilepsien ikke er bragt under kontrol i løbet af eet år, er det vigtigt at patienten bliver henvist til en epilepsiklinik, der har den nødvendige expertise, hvad enten det er i indland eller udlandet.

Det er meget vigtigt, at man ikke bare lader tiden gå med afprøvning af det ene præparat efter det andet. Der skal hurtigst muligt tages stilling til, om epilepsikirurgi kan være en behandlingsmulighed! Jo længere tid der går, desto sværere bliver det at bringe anfaldene til ophør.

Jo længere et barn har anfald i skolen, desto større sikkerhed er der for, at det får psykologiske og sociale problemer. Jo længere en voksen er handikappet, desto sværere bliver det for ham at vende tilbage til arbejde igen. Hvis en voksen først har fået førtidspension, er chancen for at han kommer i arbejde igen efter en operation meget lille.

5-7 års alderen synes at være særlig kritisk, hvis man overvejer en fjernelse af den ene hjernehalvdel eller påtænker en operation på flere hjernelapper, da plasticiteten i hjernen aftager omkring dette tidspunkt. Risiko for taleforstyrrelser og neurologiske udfald øges ved operationer efter denne alder.

Også ungdomsårene kan repræsentere et kritisk tidspunkt, idet fortsatte anfald kan gribe ind i den sociale udvikling og uddannelsen.

• Hvilke undersøgelser skal foretages inden operation ?

Det er ikke nok at lave en enkelt undersøgelse, når man tænker på at operere for epilepsi. Hjernen må nødvendigvis undersøges på flere forskellige måder og resultaterne skal derefter sammenholdes for at bestemme den sandsynlige lokalisation og størrelsen af den epileptogene zone.

Undersøgelserne kan deles i de ikke-invasive, hvilket vil sige, at man ikke skal inden for kraniet, og de invasive, hvor man er nødt til at foretage EEG på hjernebarken. I begyndelsen vil man kun foretage de ikke-invasive undersøgelser.

De invasive undersøgelser omfatter intrakranielt EEG og kortlægning af hjernens funktion. Disse undersøgelser udføres, hvis de ikke-invasive ikke kan angive, hvor det epileptiske fokus sidder, eller hvor det er nødvendigt at vide præcis, hvor de forskellige centre sidder før en fjernelse af noget af hjernebarken foretages.

EEG

Denne undersøgelse er stadig den vigtigste i udredningsprogrammet. Sammen med sygehistorien og den neurologiske undersøgelse vil EEG, optaget mellem anfald (interiktalt), angive hvilken retning undersøgelsesprogrammet bør tage.

Video-EEG under anfald (iktalt) er den måde man bedst diagnosticerer epilepsi. Man kan ofte med stor sikkerhed fastslå, hvor anfaldene starter. EEG under anfald vil i ca. 50% af tilfældene pege på det område, der skal fjernes.

Man kan analysere video-optagelsen for de symptomer, der følger med anfaldene.

Selve anfaldenes udseende kan være af stor betydning i udredningsprogrammet. Man kan i en del tilfælde slutte sig til, hvor anfaldene kommer fra, blot ved at se på, hvorledes de udvikler sig.

Billeder af forandringer i hjernen

MR-scanning er en meget vigtig undersøgelse, hvor man har mistanke om, at der kan være en strukturel forandring i hjernen. Man kan diagnosticere svulster, misdannelser og hjerneskrumpning.

Udover billederne af hjernen kan man også foretage målinger på vævet og derved bestemme dets natur. D.v.s. at man kan finde ud af, om det er normalt hjernevæv, eller om det væsentligst består arvæv. Dette gøres dels ved at måle bremsningen af de magnetiske bølger i vævet (relaksationstids-målinger), dels ved kemiske analyser af vævet ved måling af koncentrationen af visse kendte stoffer i hjernen (spektroskopi).

MR-scanning har nedsat behovet for invasive undersøgelser betydeligt.

Funktionel billeddannelse

PET-scanning kan vise afgrænsede områder i hjernen med nedsat stofskifte. Sådanne områder svarer ofte til den epileptogene zone.

Metoden har haft stor betydning ved undersøgelse for tindingelapsepilepsi, hvor den har hjulpet med til at finde det epileptiske fokus og i en del tilfælde gjort invasive undersøgelser overflødige. Hos børn, hvor EEG og MR-scanning kan have svært ved at afgrænse udstrækningen af den epileptogene zone, kan PET-scanning være til stor hjælp.

Også SPECT-scanning, der viser blodgennemstrømningen i hjernen mellem og under anfald, er til stor hjælp, når det epileptiske fokus skal lokaliseres.

Mellem anfald er blodgennemstrømningen nedsat i det epileptiske fokus. Under anfald er blodgennemstrømningen øget i fokus. Ved at sammenligne de to optagelser kan man ofte se nøjagtigt, hvor epilepsien starter.

Funktionel MR-scanning kan også vise lokaliserede områder i hjernen med ændret blodgennemstrømning. Denne undersøgelsesmetode er dog endnu først ved at blive udviklet.

Neuropsykologisk undersøgelse

Ved denne undersøgelse kan man finde ud af, hvor stor skade, der er sket på hjernens højere funktioner. Man undersøger med en række prøver, hvor man får oplysninger om følelsesmæssige forhold, hukommelse, talen, hørelse, syn og andre funktioner i hjernen. Undersøgelsen kan afsløre, hvor meget af hjernen, der er beskadiget.

Man har således et udgangspunkt for senere efterundersøgelse efter operationen.

Den neuropsykologiske undersøgelse har ikke så stor mulighed for at lokalisere det epileptiske område, når det drejer sig om en person med medikamentelt resistent epilepsi, der er startet i barnealderen. Der sker nemlig ofte det, at forskellige funktioner flytter sig til de raske hjerneområder ved svær epilepsi i tidlig barnealder. De gængse regler for placering af centre eller funktioner behøver derfor ikke at passe på disse børn.

Ved psykologisk undersøgelse kan man også finde ud af, om personen vil kunne tåle at gå igennem alle de undersøgelser, der hører med til udredningen før en operation.

Psykologen undersøger det sociale netværk for at finde ud af, hvem og hvor mange der kan hjælpe personen med epilepsi, hvis undersøgelserne bliver for belastende. Det er velkendt, at enlige personer uden et socialt netværk er dårlige kandidater til en operation.

Psykiatrisk undersøgelse

Det er vigtigt forud for en eventuel operation at få kortlagt eventuelle psykiatriske lidelser og få en behandling iværksat. Sværere psykiatriske sygdomme som skizofreni kan være en hindring for operation. Det er dog ofte bedre at få epilepsien under kontrol ved en operation end både at lide af en psykiatrisk sygdom og at have epilepsi.

Ved en tindingelapsepilepsi med en skizofrenilignende sindssygdom (tidligere kaldet en Slater-psykose), må man ikke forvente, at operationen bedrer psykosen.

Wada-undersøgelsen

Ideen med denne undersøgelse er, at man ved at bedøve den ene hjernehalvdel kan undersøge den vågne hjernehalvdel med nogle simple undersøgelser for at finde ud af, hvad resultatet vil blive af en planlagt operation.

Når undersøgelsen hedder Wada-test skyldes det, at det var neurologen Juhn Wada fra Japan, bosiddende i Canada, der fandt på metoden.

Denne undersøgelse kan bestemme, hvor talecentret er lokaliseret, samt fastslå hvilken af de to hjernehalvdele, der er den dominerende. Den dominante hjernehalvdel er den hjernehalvdel, der styrer den mest brugte hånd og arm. Oftest sidder talecentret i den dominante hjernehalvdel.

Ved den ledsagende psykologiske undersøgelse kan man også vurdere hver hjernehalvdels betydning for sig for hukommelsen.

Undersøgelsen består i, at man indsprøjter et bedøvemiddel i den ene halspulsåre, via et kateter, der fra lysken føres op til halspulsårerne. Herved bedøver man så at sige kun den ene halvdel af hjernen forbigående i nogle minutter, samtidig med at den modsidige arm lammes.

Hvis talecentret sidder i den bedøvede hjernehalvdel, kan man ikke tale eller bruge armen i 5-10 minutter.

Sidder centret i den anden side, kan man godt tale.

Ved at forevise billeder og bede personen huske dem, mens bedøvemidlet virker, kan man finde ud af, om hukommelsen sidder på højre eller venstre side. Den oplysning har naturligvis betydning for, om man vil operere på den side, hvor hukommelsen sidder.

Invasive undersøgelser (undersøgelser inden for kraniet)

Undersøgelser med EEG fra hjernebarken foretages kun, når man planlægger en operation for epilepsi.

EEG fra hjernebarken giver mulighed for at finde det sted, hvor anfaldene starter, uden den dæmpning af EEG-signalerne, man får fra elektroder på huden, fordi elektroder på huden sidder længere væk fra det sted, der skaber impulserne.

Undersøgelser med EEG fra hjernebarken foretages ved indlæggelse af elektroder ved en operation i fuld bedøvelse og har derfor en lidt større risiko for komplikationer (under 1%).

Det vigtigste ved EEG fra hjernebarken er at optage anfald. Hvis man kan se, at anfaldene starter i et afgrænset område, vil det ofte være muligt at operere og fjerne det område. Dog må man overveje om fjernelse af dette fokus har risiko for at give neurologiske symptomer som lammelse eller taleforstyrrelse.

Dybdeelektrode

En dybdeelektrode er et stykke stiv eller bøjelig ledning med mange afledningspunkter ned langs siden af elektroden. Den bruges til at registrere epileptiske forandringer fra områder, der ligger dybt i hjernen som f.eks. indersiden af tindingelappen (temporallappen (hippocampus)).

Den indføres stereotaktisk, hvor man kan beregne den nøjagtige placering på forhånd. Efterfølgende kan man med scanning kontrollere, om den er placeret rigtigt.

I 7-10 dage optager man EEG fra disse mange elektrodepunkter med henblik på at samle mindst 3 anfald, ofte flere.

Risiko ved brug af dybdeelektroder er udvikling af blødning, som ses hos 1-4% af tilfældene. Der kan også ses infektioner, men de er sjældne.

Fordelen ved undersøgelser med elektroder inden for kraniet er som nævnt, at man undgår den dæmpning af de elektriske signaler som huden og kraniet giver. Muligheden øges for at registrere de elektriske signaler før de kliniske symptomer viser sig.

Til gengæld måler denne type elektroder fra et meget begrænset område i hjernen. Den rigtige placering er derfor af afgørende betydning.

Undersøgelse med dybdeelektroder er tidsrøvende og kræver en del udstyr samt personale. Det er derfor en kostbar undersøgelse.

Strips

En anden type elektroder er "strips", der er små måtter eller plader med indlejrede elektroder af sølv eller platin i selastic eller teflon. Der er op til 10 elektrodepunkter i een eller 2 rækker.

Disse strips kan placeres under den hårde hjernehinde på hjernebarken gennem borehuller i kraniet. Man placerer dem over det område, hvor man forventer, at det epileptiske område findes.

De indlægges under fuld bedøvelse, og man kan placere 2-3 strips gennem hvert borehul. Med MR-scanning kan man kontrollere den korrekte placering. På samme måde som beskrevet ved dybdeelektroderne kan man nu optage et passende antal anfald, og se, hvor de starter.

Strips kan blive liggende i adskillige uger, hvis det er nødvendigt.

Risiko er lille (1-2%) for infektioner. Der ses meget sjældent blødninger. Omkostningerne er de samme som for dybdeelektroderne.

Grids

Grids er plader af teflon eller selastic, der er lidt større end strips med betydeligt flere elektrodepunkter, op til 100, men ellers er de opbygget på samme måde. Størrelsen kræver en operation med åbning af et større stykke af kraniet for at indlægge dem. Til gengæld ligger et grid meget præcist, idet det syes fast til den hårde hjernehinde.

Når det er placeret, foretager man senere i ro og mag målinger på stuen med stimuleringer og afledninger, ligesom man kan optage spontane anfald med afledning fra et betydeligt større område end med strips.

Risiko består i væskeophobning i hjernen (hjerneødem) og infektioner, som ses i op til 4% af tilfældene.

Denne metode er ideel til at foretage kortlægning af funktionsområder op til den epileptogene zone. Metoden kan kombineres med de tidligere nævnte metoder. Oftest bruges grids sammen med strips.

• Sammenfatning

Sammenfattende må man sige, at epilepsikirurgigruppen efter afslutning af undersøgelserne før en operation må kunne give en klar besked til personen med epilepsi om, hvorvidt det kan lade sig gøre at operere i det pågældende tilfælde, hvilken risiko der er forbundet med operationen og hvor store chancerne er for anfaldsfrihed.

Man har de største erfaringer med operationer for temporallapsepilepsi, som er den hyppigste form for epilepsi, der kommer til operation. Man ved således, at personer med skrumpning af hippocampus på MR-scanning har 75-80% chance for at blive anfaldsfrie efter tindingelapsoperation.

Hvis man ikke finder noget abnormt ved MR-scanning falder chancerne for anfaldsfrihed til 40-50%.

De ikke-invasive undersøgelser som f.eks. MR-scanning, PET-scanning, SPECT-scanning, neuropsykologisk undersøgelse og skalp-EEG kan foretages uden nogen risiko. Invasive undersøgelser med EEG inden for kraniet, Wada-undersøgelse og kortlægning af forskellige funktioner inden for kraniet medfører en vis risiko, selvom om den i dag er lille.

• Undersøgelsesmetoder under operation

I Danmark og meget få steder i udlandet bruger man en anden metode til at kortlægge placeringen af de vigtige centre for tale og styring af hånden og armen. I fuld bedøvelse åbner man kraniet, men så snart hjernen ligger fri, vækker man personen, for at han kan medvirke til undersøgelsen.

Man stimulerer ved at placere elektroder på hjernebarken, hvorigennem man giver små strømstød direkte til nervecellerne. Ved at tale med personen kan man høre, om man påvirker talen, og deraf slutte, om man har bevæget sig ind i det område, hvor talecentret er lokaliseret.

På samme måde kan man kortlægge området for hånd og arm, således at man kan markere, hvor man ikke må foretage fjernelse af hjernevæv. En kortlægning hos den enkelte person er af stor betydning, da der er stor forskel på, hvor meget talecentret og de andre centre fylder hos den enkelte person, ligesom centre kan være spredt ud over et større område af hjernebarken.

Man kan derfor ikke på forhånd vide, hvor centrene er placeret hos den aktuelle person.

Den helt afgørende ulempe ved denne metode er, at man ikke kan optage spontane epileptiske anfald på EEG, som man kan på personer med indlagte grids eller strips. Man får således ikke nøjagtige oplysninger om, hvor det epileptiske fokus sidder, og det er det område, som det er helt afgørende at fjerne under operationen.

Metoden kan derfor kun bruges på personer, hvor man med andre metoder har sikret sig, hvor det epileptiske fokus sidder, og det kan være ganske svært.

Metoden kræver, at personen kan medvirke under operationen. Den kan derfor ikke bruges til små børn, eller personer, der er stressede eller som bliver nervøse under operationen.

Fordelen ved metoden er, at den er billig, og at personen kan nøjes med een operation i modsætning til personer, der får indlagt grids eller strips. De skal nemlig gennem 2 operationer, een hvor man indlægger elektroderne og een, hvor man fjerner dem igen samt fjerner det epileptiske område.

Personen skal ikke være indlagt så længe, da alle undersøgelser inden for kraniet foregår under operationen.

En anden fordel er, at man undgår den infektionsrisiko, som kan være forbundet med indlæggelse af strips og grids. Desuden foregår intet blindt, så kirurgen bliver ikke overrasket af blødninger eller lignende.

Operationen er til gengæld langvarig. Den kan let vare 7-8 timer, hvilket er belastende for personen og personalet.

• Hvordan er operationsresultaterne ?

Det er et gennemgående træk i de mange opgørelser, der foreligger, at de personer, der bliver helt eller næsten helt anfaldsfrie klarer sig bedst efter operationerne. De kommer ofte i arbejde eller bevarer deres arbejde. Psykisk fungerer de meget bedre i relation til andre og deres sexliv bedres.

Hvis personerne først er kommet på førtidspension før operationen, kommer de sjældent i arbejde igen. Det gælder derfor om at operere så tidligt, at personen endnu ikke er blevet handicappet af sin epilepsi og har levet sig ind i sin handicaprolle. Opererer man tidligt, kan personen ofte nå at få en uddannelse og siden klare sig selv. Ved operationer efter 40 års alderen er chancen for revalidering ikke stor.

Under 10% kan udvikle en psykose efter operationen med hyppigere optræden af depression og angst. Disse fænomener er dog oftest forbigående.

Ikke sjældent er forventningerne før operationen urealistisk store. Det er vigtigt at personerne modtager rådgivning før operationen, således at forventningerne bringes på et mere realistisk niveau.

Inden operationen vil det også være vigtigt at stræbe mod en så uafhængig tilværelse for personen som muligt. Denne udvikling kan så fortsættes efter operationen. Efter operationen er det afgørende, at personen følges psykologisk og ofte psykiatrisk, således at man i tide kan gribe ind over for eventuelle sindslidelser og depressioner.

Siden vil en grundig rådgivning af en socialrådgiver være af stor betydning for et realistisk valg af uddannelse eller profession.

Da de første 100 patienter var opereret efter 1987, samlede vi dem på et kursuscenter sammen med en pårørende hver, dels for at få at vide, hvordan vi kunne bedre forløbet for den opererede, dels for at få oplysninger om deres oplevelse af indgrebet og virkningen på deres tilværelse. Det var et gennemgående træk, at de fleste var lykkelige over at være blevet fri for anfaldene, og at de så optimistisk på deres fremtid. De, der også var kommet helt ud af den medicinske behandling, følte, at de havde opnået det bedste resultat. Men også mange, der måtte fortsætte på et enkelt medikament, var tilfredse.

Hvis man overvejer epilepsioperation på et barn, skal man anbefale forældrene at indhente så megen information som muligt, især fra en erfaren epilepsilæge, men også fra forældre til børn, der har fået foretaget en operation for epilepsi. Det kan godt være en god investering at familien tager en sommerferietur til et af de kendte epilepsicentre ude i verden og får en "second opinion" dér. Man kan altid få navn og adresse oplyst af sin epilepsilæge.

Det kan også være en god idé at patienten eller familien taler med forældre til et barn, som har gennemgået en operation med godt resultat og med forældre til et barn, hvor resultatet var dårligt. Der er næsten altid forældre, der er villige til at fortælle om deres erfaringer.

Man kan få navn og adresse fra en epilepsilæge på begge typer. Det hjælper ofte at få informationer om, hvordan andre har stillet sig til usikkerheden før en operation, og hvordan de har grebet forløbet an efter operationen.

Det kan være en god idé, at tage barnet med på råd, hvis det er stort nok til at forstå konsekvenserne, ligesom det kan være sundt at diskutere problemerne med sine nærmeste.

En af de største fejltagelser, patienten og familien kan komme ud for, er at tro, at epilepsikirurgi er løsningen på alle deres problemer. Det højeste man kan håbe på, er at barnet bliver fri for sine anfald, eller at anfaldene nu kan kontrolleres med medicin.

Den kirurgiske behandling kan ikke fjerne de psykiske belastninger, som forældrene og barnet har været ude for.

En operation er det første valg, når anfaldene skyldes en tumor eller et hovedtraume, som kan behandles kirurgisk.

Operation bør også overvejes, når et barn fortsætter med at have hyppige og svære anfald eller uacceptable bivirkninger et år efter man har begyndt medikamentel behandling.

Kirurgisk behandling er især en mulighed, hvis undersøgelserne har vist, at anfaldene begynder i et afgrænset område af hjernen, i et fokus.

Hvis undersøgelserne viser, at dette område ikke styrer livsvigtige funktioner, som f.eks. talen eller hukommelsen, kan en fjernelse af dette område være helbredende af epilepsien.

En anden type operation kan foretages hvis barnets anfald starter i et område og så spreder sig hurtigt til hele hjernen. Disse anfald kan vise sig ved farlige fald med svære traumer. Anfaldene kan reduceres i sværhedsgrad og hyppighed ved at gennemskære en del af hjernebjælken (corpus callosum).

En sådan operation hindrer anfaldene i at sprede sig til hele hjernen, og kan eventuelt gøre, at anfaldene kan kontrolleres med medicin.

Hvert barn må vurderes individuelt for den mulige gavn af en operation. Når al information er på bordet, er det op til familien at afgøre, om man skal gå videre med en operation.

Man skal aldrig fare hovedkulds til en operation. På den anden side skal man heller ikke udskyde en kirurgisk behandling for længe. Hvis et barn har pådraget sig læsioner ved anfald med fald eller ellers er i fare for at pådrage sig fysiske eller psykiske skader af epilepsien, bør kirurgisk behandling alvorligt overvejes og hurtigt gennemføres, hvis epilepsilægerne finder, den er indiceret, og familien ønsker den.

En epilepsioperation varer gerne flere timer. Efter operationen har barnet ofte opsvulmning af ansigtet og eventuelt misfarvninger efter hudblødninger. Det vil være meget træt i flere dage. Hospitalsopholdet varer ca. 1 uge, afhængigt af typen af operation.

Genoptræningen starter under indlæggelsen og fortsætter ambulant.

Efter en operation for tindingelapsepilepsi tager det gerne et par uger at komme sig. Barnet kan have hovedpine og være sløvt.

Efter en gennemskæring af hjernebjælken tager det ofte fra 6 uger til 6 måneder før barnet er kommet sig helt. I den tid kan barnet være sløvt, irritabelt og fummelfingret ligesom gangen kan være usikker.

• Vagusstimulator

Nervus vagus er en af hjernens 12 nerver. Den består for 80% vedkommende af nervetråde til en lang række centre i hjernen. De resterende 20% nervetråde sender impulser ud til stemmelæberne, spiserøret, mave-tarmkanalen, og andre organer i brysthulen og maven.

Ved experimentelle undersøgelser har man fundet ud af, at stimulering af denne nerve kan standse epileptiske anfald. De første undersøgelser på personer blev udført i 1988 i USA. Personerne led af medikamentelt resistent epilepsi, som ikke var tilgængelig for almindelig epilepsioperation.

Siden er der udført en række behandlinger på over 10.000 personer, og der kommer hver måned 350 personer til. Undersøgelserne har vist, at ca. 30-50% af personerne får en halvering af deres anfald ved denne behandling. Det vil sige, at virkningen er næsten lige så god som virkningen af de mest effektive medikamenter mod epilepsi. Enkelte personer bliver anfaldsfrie.

De personer, der oplever en vis reduktion i anfaldshyppigheden, vil ofte opleve en fortsat bedring i løbet af de følgende 1½ år.

Behandlingen har virkning på partielle anfald med eller uden krampeanfald. Der er også påvist virkning på sekundært generaliserede anfald som anfald ved Lennox-Gastaut syndrom, ligesom personer med idiopatisk generaliseret epilepsi synes at have nogen glæde af behandlingen.

Bivirkningerne er hæshed og en stikken og prikken i nakken, så længe stimuleringen står på. Der er også rapporteret smerter i halsen og åndedrætsbesvær. Alt i alt er bivirkningerne lette og de fleste personer har ønsket at fortsætte med behandlingen.

Metoden består i, at en stimulator ligesom en hjerte-pacemaker indopereres under huden under venstre nøgleben. En ledning føres op til nerven på halsen. Hele operationen foregår således uden for kraniet.

Stimulatoren sender sædvanligvis en række impulser i 30 sekunder, hvert 5. minut. Så længe stimuleringen foregår, kan stemmen blive dyb og hæs.

Hvis personen har en aura, et simpelt partielt anfald, som et varsel før et krampeanfald eller før et komplekst partielt anfald, kan han føre en lille magnet hen over stimulatoren, hvorved den aktiveres og sender en serie impulser. Dette kan i mange tilfælde afbryde det epileptiske anfald. Den lille magnet kan fastgøres på håndledet som et armbåndsur, således at den sidder parat ved eventuelle anfald.

Hvis personen ikke selv kan reagere på varslerne, kan andre føre magneten hen over stimulatoren, når de ser et anfald starte.

Behandling med vagusstimulator kan tilbydes til personer, der har medikamentelt resistent epilepsi, der ikke kan behandles med almindelig epilepsikirurgi. Apparaturet koster ca. 70.000 kr, som dækkes af det offentlige. Man skal fortsat gå til kontrol, dels af medicinen, man fortsat får, dels af stimulatoren, som kan justeres ind efter anfaldshyppigheden. Med 7-10 års mellemrum skal batterierne skiftes, hvilket sker ved en lille operation.

• Kirurgiske fejltagelser og deres årsager

I de fleste tilfælde, hvor man ikke får kontrol med anfaldene ved operation, vil anfaldene vise sig inden for det første år efter operationen. Ofte kommer de allerede inden for de første uger eller måneder efter operationen.

Hvis en opereret person er anfaldsfri i det første år efter operationen, er der ca. 80% chance for, at han også er anfaldsfri efter 5 år, og ca. 60% chance for, at han også er anfaldsfri efter 10 år.

Der er mange årsager til, at en operation ikke altid er en succes.

Det er helt usædvanligt, at et ar efter operationen giver anledning til en ny epilepsi. Der er imidlertid en tendens til at udvikle epilepsi hos disse personer, hvad enten deres epilepsi er medfødt eller erhvervet. Derfor har denne gruppe personer en større tendens til at få tilbagefald eller at udvikle epileptogene områder andre steder i hjernen.

En tilfredsstillende operation med fjernelse af en epileptogen region kan udvikle sig til en fiasko, hvis et andet område som f.ex. den modsatte tindingelap begynder at udvikle anfald. Dette kan være årsagen til tilbagefald, der ses efter mange års anfaldsfrihed.

Hvis man ikke har lokaliseret det epileptogene område godt nok under undersøgelserne før operationen, kan man komme ud for at operere på et forkert sted, hvilket naturligvis kan være årsag til et dårligt resultat.

Hvis en operation ikke hjælper, må personen genundersøges med henblik på en mulig ny operation. Ikke sjældent drejer det sig om en mere udbredt misdannelse, enten på den samme eller på den modsatte side.

Hvis det drejer sig om en svulst, vil anfaldene ofte starte 6 måneder før svulsten viser sig igen på scanningen.

• Neuropsykologiske og neurologiske følgevirkninger

Ved operationer på hippocampus og ydersiden af tindingelappen ville man forvente mulige skader på synsfeltet, svækket hukommelse og taleforstyrrelser.

En person, der gennemgår en forreste tindingelapsfjernelse får sædvanligvis et synsfeltsudfald i et kvadrant opad til til siden i luften på den modsatte side af operationen.

Synsfeltsudfaldet kan blive mere halvsidigt, hvis operationen går længere bagud end normalt. Det sker imidlertid meget sjældent. Taleforstyrrelse er yderst sjælden og sædvanligvis forbigående.

Det er velkendt, at anfaldsaktivitet og mange antiepileptika undertrykker højere psykiske funktioner. Man ser således ofte, at disse funktioner bedres efter epilepsi-kirurgi. Bedringen er forårsaget af, at man fjerner epileptiske forstyrrelser, og at den trættende virkning af medikamenterne fjernes, hvis den medicinske behandling ophører. Man kan således se IQ stige efter en operation ligesom indlæringsevnen kan bedres.

• Generelle kirurgiske komplikationer

Der er visse komplikationer, som kan ses ved alle operationer inden for kraniet. De generelle komplikationer, der er sjældne, omfatter akutte blødninger efter operationen, læsion p.g.a. for kraftigt træk på vævene, sårinfektioner, overfølsomhed over for narkosemidler eller andre medikamenter, dyb venebetændelse, blærebetændelse p.g.a. indlagt kateter, og lungebetændelse. Værst er naturligvis død pga. det kirurgiske indgreb. Død optræder hos ca. 8 promille.

Forbigående udfald

Der kan ses forbigående lammelse af en arm eller et ben muligvis p.g.a. væskeophobning i hjernen, eller forbigående forstyrrelse af blodgennemstrømningen. Man kan også se påvirket hukommelse, reduceret spontan-tale, eller svigtende hukommelse over for navne og ord.

Hvis kirurgen har rørt ved 3. eller 4. hjernenerve, kan man se forbigående dobbeltsyn, hængende øjenlåg og udvidet pupil. Disse forandringer forsvinder i løbet af nogle dage, men kan holde sig i uger.

Varige udfald

Yderst sjældent kan man se en halvsidig lammelse, der gerne skyldes et for voldsomt træk på væv eller pulsårer, som kan resultere i en mindre blodprop.

I almindelighed vil en lammelse være forbigående.

Hvor foregår undersøgelserne med henblik på epilepsikirurgi?

Undersøgelser med henblik på epilepsioperation foregår på neurologisk afdeling, Rigshospitalet, Århus Kommunehospital og til dels på Kolonien Filadelfia. De egentlige epilepsioperationer på tindingelappen foretages kun på Rigshospitalets neurokirurgiske afdeling. Hvis der er tvivl om siden eller den nøjere lokalisation i tindingelappen eller det drejer sig om et fokus uden for tindingelappen sender Rigshospitalet patienten videre til et center i udlandet, da Sundhedsstyrelsen har besluttet, at danske neurokirurger kun kan operere epilepsi i tindingelappen.

Indsættelse af en vagusstimulator, som er en ganske enkel operation, kan, efter Sundhedsstyrelsens bestemmelse, kun foretages på neurokirurgisk afdeling, Rigshospitalet og Århus Kommunehospital, hvor patienterne også kan kontrolleres.

• Medicin der anvendes til forebyggelse og behandling af epilepsi

• Antiepileptika

• Relevante links

• Dansk Epilepsiforening

• Epilepsibehandling, privat