Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta

C/o. Karsten Jensen
Vestervej 15
6880 Tarm
Tlf.: 70 20 70 85

http://www.dfoi.dk/

 

Om foreningen

Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta (forkortet DFOI) er den eneste forening i Danmark for Osteogenesis Imperfecta-patienter og pårørende.

Formål

Foreningen dækker Danmark, Grønland og Færøerne, og er åben for for alle, der har Osteogenesis Imperfecta (OI) eller som er interesseret i sygdommen.

Foreningens formål er at:

  • rådgive, oplyse og hjælpe alle, der har Osteogenesis Imperfecta (samt deres pårørende)
  • udbrede kendskabet til Osteogenesis Imperfecta på hospitaler, sygehuse og andre behandlingssteder
  • øge myndighedernes kendskab til Osteogenesis Imperfecta og de specifikke problemer sygdommen medfører
  • fremme behandlingen af Osteogenesis Imperfecta
  • støtte forskningen i Osteogenesis Imperfecta
  • opretholde kontakt til lignende foreninger i Danmark og udland

Medlemskab

Kriteriet for at blive medlem af foreningen er, at man har Osteogenesis Imperfecta eller et andet nært beslægtet syndrom. Herudover har påførende til patienter med disse sygdomme også mulighed for at blive medlemmer.

Herudover har man også mulighed for at blive støttemedlem, hvilket alle kan.

OI prisen (Rosita prisen)

I forbindelse med foreningens 25 år jubilæum i 2007 introduceredes OI prisen (også kaldet Rosita prisen efter Rosita Danielle Ståhl, som designede prisen), som gives til en person, der gør et særligt stykke arbejde i forhold til foreningen og OI som helhed.

 

OI-Magasinet

OI-Magasinet er foreningens medlemsblad som udkommer 3 gange om året. I bladet kan man læse om håndtering af Osteogenesis Imperfecta samt andre relevante indlæg omkring sygdommen og dens virkninger på kroppen. Magasinet indeholder også referater fra møder, nyheder omkring OI o.lign.

 

Hjemmeside

På foreningens hjemmeside finder man information om følgende:

  • OI: Information om sygdommen (diagnosticering, behandling osv.).
  • Nyheder: Nyheder om foreningens aktiviteter.
  • Foreningen: Kalender, bestyrelsen, vedtægter, indsamlinger osv.
  • Råd og vejledning: Informationsmateriale, vejledere, specialbehandling mv.
  • Medlemssektion: Indmeldelse, arrangementer, OI-magasinet mv.

På siden findes også et galleri, hvor man kan se billeder af foreningens begivenheder gennem tiden. Der naturligvis også en al nødvendig information vedrørende indmelding, betaling, betingelser osv.

 

Relevante links