• Diagnosen

Sundhedsstyrelsen anerkender, at der er tale om en fysisk lidelse – uanset årsagen til sygdommen er uafklaret, og lægger sig dermed på linje med WHO og placeringen i ICD-10.
Sundhedsstyrelsen oplyser endvidere, at den forventede forekomst af fibromyalgi i Danmark er omkring 2 %. Der er altså ikke tale om en sjælden sygdom eller, som nogle læger stadig postulerer, ”en modediagnose fra 90-erne”.

Diagnosen er anerkendt af WHO og er anbragt i ICD-10 diagnosefortegnelsen under M79.7 Fibromyalgia. For at få stillet diagnosen fibromyalgi skal patienten undersøges af en speciallæge, som vil foretage en tenderpointstest. Dette foregår ved, at lægen trykker på de 18 tenderpoints plus nogle kontrolpunkter med 4 kilos tryk. Hvis patienten reagerer med smerte og muskelreaktion på mindst 11 tenderpoints, kan diagnosen fibromyalgi stilles, såfremt smerterne har varet mere end tre måneder. Man bør dog også undersøges for forskellige andre sygdomme, hvor lignende symptomer optræder. Dette kunne f.eks. være forskellige former for gigt, stofskifteproblemer og sclerose. Der er ofte tale om lang ventetid for at blive undersøgt for sygdommen, og det er desværre ikke ualmindeligt, at der går mellem 3 - 9 måneder fra henvisningen sendes til speciallægen til undersøgelsen foregår. En ventetid der kan være svær at komme igennem, hvis man har mange smerter uden at kende årsagen til disse.

• Historien

Sygdommen har været kendt i mange år under forskellige betegnelser og er beskrevet gennem flere hundrede år. I nyere tid har man længe troet, at fibromyalgi var en gigtsygdom, fordi symptomerne minder om visse gigtlidelser. Man ved nu, at dette ikke er tilfældet, og at sygdommen findes i centralnervesystemet. Internationalt foregår der megen forskning på området i disse år, men også i Danmark forskes der i sygdommen. Dette sker bl.a. i et samarbejde mellem Århus Universitet/Ålborg, Hvidovre Hospital samt Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital.

• Vigtige forskningsresultater

Forskningen viser, at fibromyalgipatienter har en række forstyrrelser i centralnervesystemet, som medfører en generel "overfølsomhed" over for smertepåvirkning. Det er påvist, at patienterne har for mange smertetransmittorer, der sender besked til hjernen om smerter, samtidig med, at man har for få naturlige smertehæmmere, der skal begrænse smerterne. Når hjernen hele tiden påvirkes af smertesignaler og ikke får tilstrækkelige pauser, skabes der en "overfølsomhed" for smerter. Dette fænomen kaldes central sensitivering og kendes i øvrigt også i forbindelse med andre kroniske smertesygdomme. De nyeste forskningsresultater viser, ved hjælp af specialscanninger af hjernen, at der forekommer en langt større og mere udbredt blodgennemstrømning i hjernen i forbindelse med smertepåvirkninger hos fibromyalgipatienter sammenlignet med raske kontrolpersoner. Helt nye specialscanninger, de såkaldte funktionelle MR-scanninger, har vist at der er tale om reelle fysiske smerter, som registreres i hjernen hos fibromyalgiramte. Der er endvidere påvist visse ændringer i immunforsvaret hos fibromyalgiramte og sammenholdt med helt nye forskningsresultater, som viser, at også hormonelle og genetiske faktorer er involveret i sygdomsbilledet, har medført, at internationale forskere i dag betragter fibromyalgi som en kompliceret multifaktoriel sygdom.

På nuværende tidspunkt ved man ikke tilstrækkeligt om årsags- virkningssammenhængene i forhold til fibromyalgi, men den internationale forskning gør i disse år markante fremskridt, som vil bidrage til, at læger og andre får en større forståelse af denne meget komplicerede sygdom og dermed være i stand til at udvikle bedre og mere effektive behandlingsformer.

• Behandlingsmuligheder

De fleste Fibromyalgiramte har behov for medicinsk smertebehandling, men nogle af de ramte får mange bivirkninger af medicinen, hvorfor de er henvist til at lære at leve med deres smerter på anden vis. På nuværende tidspunkt er tværfaglig smertebehandling, som den praktiseres på et af de tre tværfaglige smertecentre på universitetshospitalerne i Aalborg, Odense og Herlev et godt og relevant tilbud til kroniske smertepatienter. Mange fibromyalgiramte er meget smerteplagede og bør derfor henvises til et af de tværfaglige smertecentre, således at en individuel behandling for de kroniske smerter kan tilrettelægges, så de ramte kan få en så aktiv og tilfredsstillende tilværelse som muligt på trods af kroniske smerter. I øjeblikket er der ca. 2 års ventetid på en sådan behandling. Mange får slet ikke dette tilbud, som bør gives meget tidligt i forløbet, da der her er størst chance for at forhindre en unødvendig forværring i den fibromyalgiramtes tilstand og forøge mulighederne for at opnå et aktivt liv med en fortsat tilknytning til det rummelige arbejdsmarked.

• Det rummelige arbejdsmarked og den fibromyalgiramte

Mennesker med fibromyalgi har således nogle særlige behov for hjælp, hvis de skal kunne fungere tilfredsstillende i deres dagligdag. For at kunne bevare en fortsat tilknytning til arbejdsmarkedet, er det vigtigt, at arbejdet foregår på særligt hensyntagende vilkår. Dette vil oftest være i form af fleksjob, hvor bl.a. forskellige hjælpemidler samt muligheder for hvilepauser og hyppige skift af arbejdsstilling og funktion indgår. Da fibromyalgiramte har en markant dårlig stressrespons, er det meget vigtigt, at arbejdssituationen ikke indebærer mange deadlines eller andre stressfremkaldende faktorer. Det vil være meget individuelt, hvad den enkelte patient kan klare arbejdsmæssigt, og der skal naturligvis være en rimelig sammenhæng mellem det job, der tilbydes, og de menneskelige og uddannelsesmæssige forudsætninger den enkelte person er i besiddelse af.

Hvis den fibromyalgiramte ikke behandles på den rette måde, vil dette kunne fremkalde en unødvendig forværring af tilstanden. Denne forværring kan i mange tilfælde vise sig at være af varig og uoprettelig karakter. Nogle fibromyalgiramte er så belastet af situationen, at de ikke er i stand til at arbejde, heller ikke på særligt hensyntagende vilkår, og har derfor behov for at få tilkendt førtidspension.

• Kost og motion

Som fibromyalgiramt er det vigtigt at leve sundt. Det betyder, at man skal have en sund og varieret kost. Forskningsmæssigt er der ikke fundet belæg for at bestemte diæter eller kosttilskud afhjælper smerterne og de øvrige symptomer, men da mange fibromyalgiramte lider af irritabel tyktarm, er det vigtigt at spise groft, grønt og varieret, og gerne som 6 mindre måltider om dagen, hvilket også gavner forbrændingen.

Forskningen viser, at fysisk træning er en vigtig del af den behandling, der pt. kan tilbydes fibromyalgiramte. En lang række videnskabelige undersøgelser viser klart, at fysisk aktivitet har en vis smertedæmpende virkning i forhold til kroniske smerter. Når vi rører os, frigøres der smertedæmpende stoffer i hjernen. At bruge kroppen har derfor en meget positiv effekt. Fysisk træning får ikke sygdommen eller smerterne til at forsvinde, men man opnår et større velvære, og smerterne bliver derfor lettere at håndtere. Uden fysisk træning vil helbredstilstanden med sikkerhed blive ringere og smerterne større end nødvendigt. Et liv uden fysisk træning vil derfor medføre et lavere funktionsniveau og dermed også en ringere livskvalitet for den fibromyalgiramte.

Den fysiske træning kan f.eks. være varmtvandstræning, stavgang, cykling, ridefysioterapi, gåture eller særligt hensyntagende gymnastik. Det er vigtigt at vedligeholde og træne den muskelstyrke, man har tilbage, så derfor skal man finde den motionsform, der passer bedst til den enkelte.

Målet for fibromyalgipatienter er at komme op på 30 minutters daglig træning, fx gåture. Disse kan fordeles fx på 6 gange 5 minutter eller 3 gange 10 minutter, og det kan tage 6-12 måneder at nå dette niveau, alt efter hvor dårlig patienten er som udgangspunkt. Daglige afspændingsøvelser er ligeledes særdeles vigtige for mennesker med fibromyalgi for at opnå en højere grad af "kontrol" over smerterne og de øvrige symptomer.

• Konsekvenser

Konsekvenserne af fejlbehandlingen af fibromyalgipatienter og de seneste års blinde og totalt uvidenskabelige fokusering på "ondt i livet - teorierne og den udbredte tendens til at psykiatrisere sygdommen og de ramte har gjort tilværelsen helt urimeligt svær for mange. Kroniske smerter påvirker naturligvis et menneske - også psykisk, men det er vigtigt at fastholde, at der ikke er tale om psykisk sygdom men reelle fysiske smerter.

• Relevante links

• Dansk Fibromyalgi-Forening